Comme convenu, ce 8 avril, Manuella Frys, gériatre, praticien hospitalier (PH) à l'équipe mobile de soins de support & de soins palliatifs (EMSSP) du Centre hospitalier de Valenciennes dont elle préside aussi le Centre d'éthique, et Michel Schneider, membre bénévole de l'association valenciennoise pour le développement des soins palliatifs (AVDSP, Saint Saulve) ont honoré l'invitation du cycle "Regard chrétien sur l'actualité". A l'heure où le Sénat examinera, le 11 mai, les deux propositions de loi sur le droit de l'aide à mourir (euthanasie active, suicide assisté) et les soins palliatifs, l'heure était à l'apport de témoignages et, partie majeure de la soirée, à la présentation du contexte actuel et du rapport de notre société à la mort.

Une fenêtre toujours ouverte sur la vie

De son vécu à l'ADVSP depuis 2013, Michel retient l'importance de parler -"çà fait du bien, çà détend, il y a un émetteur et un récepteur"- pour rendre au malade sa dignité de personne : "On se lie même parfois d'amitié" dit-il. Exemples à l'appui, rencontrant croyants et incroyants, il a rappelé des choses simples : dire à la personne qui s'en va qu'elle est aimée des siens, que son métier a rendu service à la collectivité, que l'on reçoit d'elle autant que l'on donne, qu'il faut ajouter de la vie aux jours quand c'est encore possible ...

La mort escamotée par la société

Commentant son diaporama "Fin de vie, la fin d'un tabou ?", Manuella Frys a captivé l'auditoire par un plan compréhensible de tous. Définitions (euthanasie active, suicide assisté, sédation profonde et continue), intentionnalité de l'acte, contexte (à partir de 2022, avis du conseil consultatif national d'éthique/CCNE, convention citoyenne sur la fin de vie, commande des Premiers ministres successifs). Elle s'est ensuite plongée dans notre rapport contemporain à la mort : virtuelle (média, jeux vidéo), réelle et crainte, esquivée, déniée, reniée (lors du Covid 19), avec la marginalisation qu'entraînent la maladie, le vieillissement, la déchéance, le handicap ... " Il y a un travail intérieur de soi sur soi car tous nous sommes condamnés à mourir ... Dans l'imaginaire, l'hôpital est un lieu pour guérir et non mourir, la mort signant l'échec de la magie des sciences médicales et leurs nouveaux traitements. N'oublions pas Platon et son "Philosopher, c'est apprendre à mourir ".

Questions éthiques

Le docteur Frys constate une absence d'évaluation de l'impact des lois (déjà )existantes sur la fin de vie, l'application insuffisante des plans de développement des soins palliatifs, l'insuffisance de recherche, d'enseignement ... Le "guérir" prévaut sur "le prendre soin-l'écoute", la démarche palliative est souvent tardive, la mort sociale (isolement, précarité) frappe nombre de personnes ... "Il y a des situations pour lesquelles il n'y a pas de réponses satisfaisantes actuellement, du coup la valeur de chaque vie et le respect du droit à disposer de soi-même est en balance, en clair le respect du droit à la vie ne vaut pas toujours devoir de vivre pour les membres d'une société. Se pose aussi la question des souffrances physiques ou psychiques, celle des mineurs ".

Tour d'horizon mondial

Quid sur l'aide à mourir au plan mondial ? S'il existe, ici ou là, des tolérances et des aménagements, seuls 11 pays sur 195 dispose d'un cadre législatif pour une aide active. En France, il conviendrait de relire attentivement les lois Leonetti (2005) et Claeys-Leonetti (2016), cette dernière insistant sur le respect des volontés du patient (directives anticipées), le droit au refus de traitement du patient, l'interdiction de l'obstination déraisonnable, la sédation profonde et continue jusqu'au décès. Manuella Frys a achevé son intervention sur le contenu des deux propositions de loi adoptées, en février, par l'Assemblée nationale, les conditions d'accès, la procédure collégiale, le rôle du médecin et la mise en oeuvre si les textes sont votés. Restera, dans l'affirmative, à rédiger les décrets d'application. 

Deux "verbatim" étaient lus en fin de réunion. Celui d'Olivier Falorni, rapporteur général du projet de loi, suite au vote de l'Assemblée nationale : "Les malades et les familles auront enfin, dans notre pays, le droit de pouvoir partir en paix, liberté et par humanité". En opposition celui de soeur Bénédicte, de la congrégation des Petites sœurs des pauvres, glissé dans le dernier message pascal de notre évêque, Mgr Dollmann. "Âgée de 58 ans, elle est atteinte d’un cancer en phase terminale et interroge nos consciences. Elle écrit : Le soutien des proches et du personnel médical qui me donne de dépasser les vagues dépressives dans l'état si ambivalent de la fin de vie va t-il devenir un délit d’entrave puni par la loi ? Plus encore, un poids nouveau, plus radical, s’ajoute à ma situation et insinue en moi son poison : à travers la loi, la société elle-même me signale la porte de sortie. Certainement que je pèse, je coûte cher à la sécurité sociale, je ferais mieux d’en finir ? ». 

Philippe Courcier